Un lit vide...

Qui n'a pas vu la trilogie de Marcel Pagnol ? Cette série qui a pour thême les rapports familliaux et amicaux à Marseille. Dans le second volet, Honoré Panis, maître voilier sur le "vieux port" décède. Ce décès donnera lieu à une scène qui moi, m'a marqué à vie: la partie de cartes à trois. César pose son jeu et dit à ses compères qu'il ne peut plus jouer à côté d'une chaise vide... Ce vide etait l'espace occupé par son ami Panis. En biologie, on nous explique que la nature a horreur du vide si bien que, partout où il n'ya rien pousse ou naît quelque chose. On appelle cela le cycle de la vie.
Bien, les hommes, à l'instar de César nourissent également cette peur. Hier en rentrant dans la chambre d'Alexandre, je ne pû détourner mon regard de la vitre le séparant de la chambre vide, occupée la veille par un compagnon d'infortune plus âgé que l'ensemble des pensionnaires du service. Ses parents et sa famille l'ont "accompagné" jusqu'au bout mêlant toujours dans une trés grande dignité larmes et espoirs, sourires et résignation...
Semble-il le petit L.... s'en est allé là où dit-on on ne souffre plus.
Certes nous venons, chaque parent pour soutenir et encourager notre enfant et, Dieu sait combien j'aime mon "moussaillon" mais quand même, quelle détresse que ce vide, un vide qui emplit mon coeur. Peut-être est-ce cela l'âme : ce petit bout de quelqu'un qui pénetre le coeur de chaque personne qui partage le chagrin d'un départ...
J'aime mon fils, je l'aime tellement que je lui demande de se battre, en premier lieu pour lui-même puis, un peu pour nous et aussi pour prouver qu'André Malraux avait raison de dire "la vie ne vaut rien mais, rien ne vaut la vie". Notre existence, pour ceux qui en doute est précaire et ne tient à pas grand chose. Vous qui peut-être me lirez, sachez aimer chaque instant de votre vie et surtout, si c'est le cas n'hésitez jamais à faire partager votre bonheur et à dire aux gens que vous aimez, que vous les aimez...

congé de maternité

Jusqu'à trés récemment, le congé de maternité ne durait que 16 semaines en tout. Et bien c'est fini! Du moins est-ce le cas pour les mamans de prématurés. Voilà comment cela fonctionne: la date butoire est fixée à 35 semaines d'aménorhée, le "bonus" se calcule entre la date de l'accouchement (prématuré) et la fameuse 35ème semaine.
Un exemple pour fixer les esprits: notre petit trésor est né au terme de la 27ème semaine, mon Amour a donc droit à 8 semaines en complément des 16 semaines déja octroyées auparavant (35-27=8). Ce succés car, on peut considérer que cela en est un, a semble-t-il été obtenu grâce à la pugnacité des associations de parents. N'oubliez donc pas : l'Union fait la force! Apprennez-à vous battre comme ces enfants le font tout les jours et ensemble, faisons avancer la cause de la Famille!

Un jour de plus, un jour de moins

Un peu plus de deux mois se sont écoulès depuis que notre petit garçon est né, nous commençons à entrevoir sa sortie... En effet, cela fait une semaine qu'on le "teste" au biberon (le prématuré n'a pas naturellement le reflexe de têter).
Ce qui est trés touchant, c'est de le voir découvrir son univers: ses yeux grands ouverts sur ses peluches, l'air interpellé lorsqu'il regarde ou du moins essaie de regarder ses parents!
Hier, nous avons eu droit à deux surprises: la première fût de voir deux photos d'Alexandre dans son bain trônant au milieu des compresses et autres médicaments. Quelle délicate attention!!!
La seconde: son premier essai au sein, il etait aussi étonné que nous. Aujourd'hui nous avons les attributs des parents. Nous en sommes à la moitié du parcours mais quel parcours! jonché de peur, d'angoisse mais aussi de joie et de surprise.
Je m'autorise à dire que ces enfants sont formidables.
Sans doute le grand jour de sa sortie de la réanimation vers les soins intensifs se fera trés prochainement. Un jour de plus, un jour de moins!

Lettre à Alexandre

Vichy, le 29 Mai 2006,

Bien cher Alexandre,

Tu vas te rendre compte, aussi tôt, que j'avais décidé de t'ecrire, il y a déjà quelque(1) temps.
Pourquoi ai-je différé?Sans doute que c'est parce que comme toi même, je ne suis pas toujours au mieux du dynamisme qui devrait-en théorie- animer tout individu.
Donc tu étais à l'abri le 31 Mars à l'abri de toute agression, disons cela plus simplement de tout "emmerdements". Mais voilà, voilà qu'ils avaient déjà envie de s'insinuer dans ta vie et dans celle de ta maman. On a beau les brimer, les repousser et malgré tout ils gagnent.
Donc, ils ont gagné et il ne reste plus qu'à combattre leurs mefaits. En un mot il reste tout à faire. Toi si petit et des "emmerdements" si grands. J'ai opté pour te laisser tranquille, si l'on peut dire!
C'est une tranquillité vigilante et permanente qu'il t'a fallu entamer...
Je sais que tu es bien entouré, plein de dames et de messieurs si gentils et tellement savants!
Et maman et papa...tellement occupés à progresser avec toi! Et pépé et mémé qui sont venus te prêter main forte! Pépé vient de me dire que tu avais pu t'installer dans les bras de ta maman. Oh la la! Je sais que tes efforts démultipliés ont fait de toi, à ce jour, un grand, trés grand " petit bonhomme" Bravo Alexandre! Un si grand courage quand on est si petit.
Tu sais, je pense beaucoup à toi, trés trés souvent et longuement. Tu le mérites. Et si j'ai si mal écrit, c'est que mal installée, je jetais en même temps un coup d'oeil à la télévision, le Journal de la santé. C'étaient des plus grands que toi, mais des parasites, des démons les avaient assaillis eux aussi. Aux esprits démoniaques, toute proie est bonne. Mon petit doigt m'a dit que cet aprés midi, tu vas avoir de la visite. Peut être leurs pas résonnent- ils déjà dans le couloir...
Alors je te quitte, si tu le permets, désormais à mon tour, je te ferai quelques petites visites d'écriture. Eh oui! Avec l'écriture on dit qu'il faut trés tôt se familiariser, parce que au Cours Préparatoire, dans l'avenir, c'est un nouvel " emmerdement". Mais ce n'est pas vrai du tout. Tu viendras me voir et tu verras que c'est un grand bonheur.Et tu seras déjà disposé...
Je te fais de Vichy, un gros petit bisou, trés doux.
A bientôt! Alexandre...Et quel joli prénom!
Josette-de- Vichy
(1)Excuse moi, je ne sais plus s'il faut le pluriel. Nous verrons ça tout les deux plus tard

la rage dedans

Hier, j'ai trouvé Alexandre en petite forme...Nous avons eu la visite du pédiatre qui nous a dit que passée la 36 ème semaines, si l'impulsion respiratoire ne se faisait pas, il est fort probable que notre enfant rencontre plus tard, des soucis respiratoires. Aujourd'hui, il pèse 1470 grammes. Il a fait quelques malaises qui ont alerté les soignants.( bradycardies et apnées). Il a eu une prise de sang qui a révélé une anémie assez importante. Il a fallu le transfuser pour la seconde fois, depuis sa naissance.Demain, il est prévu qu'on lui installe une sonde pour mesurer son taux d'acidité gastrique de nouveau, car il a toujours du reflux, malgré le gaviscon. Quand je disais que je ne le trouvais pas bien...

la relativité du temps

Lorsque nous naissons le premier jour marque le début de notre existence terrestre. Jusqu'à hier, je pensais qu'il en était de même, pour tout les êtres vivants sur la planète. Hors, il n'en est rien. En effet, notre fils est né à 27 semaines et est agé aujourd'hui de 35 semaines. Cet âge est appellé par les médecins " âge corrigé". Ce qu'il faut savoir, c'est que même cet âge corrigé, peut être nuancé. Car, un enfant qui naitrait aujourd'hui à l'âge gestationnel de 35 semaines serait en terme d'évolution plus avancé que le notre qui vient pourtant d'atteindre cet âge. Cette question est fondamentale, car elle conditionne la perception extérieure des parents. Nous le voyons grandir et grossir et nous nous posons des questions, car par ailleurs il ne respire toujours pas seul. Est-il concevable qu'il y ait une telle contradiction, d'autant que les jours passés aidant, nous ne sommes plus dans une logique de survie, mais dans la phase de préparation de l'aprés réanimation? A l'instar de la découverte d'Einstein, la prématurité est bien une manifestation de la relativité du temps!

aux parents des camarades d'Alexandre

Il est important de répéter à nos amis lecteurs et plus spécialement à ceux qui partagent notre quotidien, aux services pédiatriques d'Amiens, que c'est ensemble que nous surmonterons les épreuves difficiles qui se présentent et qui se présenteront à nous. Chaque enfant qui sort du service est une victoire pour les autres, une lueur d'éspoir qui assèche nos larmes...Nous sommes parents de nos enfants mais aussi solidaires et protecteurs des autres, car c'est ensemble qu'un jour ils nous succéderont...Nous formons l'espoir que ces évenements forgeront une solidarité entre nous, ainsi nous invitons tous les parents qui le souhaitent à se rencontrer à l'intérieur et pourquoi pas à l'exterieur du service. N'hésitez pas à nous informer sur la santé de vos bouts de chou et leur stade d'évolution ( pourquoi pas nous envoyer une photo ? ) et nous en ferons de même! Un prématuré n'est pas un demi enfant. Il est au contraire un enfant et demi. Il a tout d'un enfant né à terme... plus la rage de vivre, qui l'animera toute sa vie...

continuité du combat

Alexandre et moi avons fait du peau à peau aujourd'hui...une petite heure. La puéricultrice lui avait retiré son masque à oxygène. J'ai eu un choc lorsque je l'ai vu sans. Son nez est abimé. ( détail futile par rapport à tout ce qu'il a subit depuis sa naissance) : La césarienne ( qui n'est pas un acte anodin) Les poses des sondes respiratoires et gastriques, les accès pour les diverses perfusions et prises de sang, une ponction lombaire ( et tout ce que le corps médical n'a pas jugé nécéssaire de nous dire afin de nous préserver)...Lorsque je l'ai dans les bras, j'ai l'impression d'être "dans la continuité de la grossesse". C'est un sentiment indescriptible...d'être dans la "réparation". C'est la béatitude...Mon petit bonhomme a les yeux grands ouverts, essaye de s'accrocher à moi et a une esquisse de sourire.
Il a du reflux gastrique.D' aprés le personnel il semblerait que ce soit ça qui provoque les bradycardies. Demain, un gastro entérologue doit lui faire un examen pour mesurer l'acidité de son estomac. Nous en saurons peut être plus dans 48 heures.

la grossesse face à mère nature

Bien souvent, j'ai entendu que la grossesse n'est pas une maladie,( c'est un fait). Nous ne sommes pas toutes égales face à celle-ci. Chaque femme est différente d'une autre, ainsi que chaque grossesse. Nous savons qu'une grossesse dure 9 mois chez l'être humain, mais ce que nous ne savons pas, est qu'elle peut durer moins longtemps, car c'est la plus fragile chez les mammifères. Multitude d'évenements peuvent survenir lors de celle-ci. C'est pour cela que la femme enceinte est surveillée de prés. Pour mon cas j'ai vécu deux grossesses. La première s'est terminée par une mort foetale à 4 mois et demi, dûe à 4 fibromes intra et extra utérin. Ils se sont developpés et ont compromis le bon développement de mon premier enfant. Une amniocentèse nous a été proposé dans l'urgence...Il s'appellait louis. Trois mois aprés mon interruption médicale de grossesse, j'ai du être opérée pendant 6 heures. Ces intrus sont, pour ma part, responsable de la mort de mon enfant. Sachant que nous devions respecter une période de securité entre l'opération et une eventuelle future grossesse .J'ai été opéré le 03 Janvier 2005, Alexandre s'est présenté le 07 Octobre 2005. J'ai trés vite sentie que j'étais enceinte. J'ai fais une prise de sang pour confirmer celle-ci. Le taux d'hormones de grossesse était de 10...Un taux bien bas.Au fond de moi, je savais que j'abritais un hôte. Aprés trois autres prises de sang, le taux a augmenté! J'étais bien habitée! Suite à cela, j'ai été suivi au c.g.o d'Amiens (là où j'ai accouché et été opéré). Le personnel est formidable.
Alexandre s'est manifesté à la treizième semaines! Il cognait sur mes cicatrices! Lorsque je lisais des histoires le soir à mes hommes, il gigotait! Ma grossesse se déroulait bien, jusqu'au jour où...je me suis levée avec la tête d'un boxeur professionnel. J'avais l'impression de me reveiller la tête dans un bocal d'eau. J'étais gonflée! J'ai pris 14 kilos en l'espace de 10 jours!Je ne rentrais plus ni dans mes pantalons, ni dans mes chaussures! Nous sommes allés aux urgences, sur les conseils de la sage femme qui nous suivait à la maison. Je suis entrée à l'hopital le Mercredi 29 Mars pour n'en sortir que le 10 Avril...Une prééclempsie m'a séparé de mon enfant, (hypertension arterielle, proteinurie, oedemes, prise de poids importante)...Nous avons echappé à la mort...Merci à la sage femme qui venait à la maison et au personnel du c.g.o...je reviens de loin. Pour Alexandre, la partie n'est pas terminée...

Alexandre le 16 Mai. A titre expérimental, sans masque à oxygène, en train de faire un calin à "Bras doux", imprégné de l'odeur de sa maman.

un jour avec...

Aujourd'hui, nous avons eu une bonne nouvelle Alexandre a pris 40 grammes. Il fait 1kilo 200. En 50 jours, il a pris 384 grammes avec des pertes et des prises de poids. Il est toujours sous infant flow ( masque à oxygène) à 21 °/. Il fait toujours des bradycardies, il fait ce qu'il peut et nous avons toujours espoir qu'il s'en sorte. Nous prenons "notre mâle" en patience. L'espoir et la confiance sont porteurs. Je ne me laisse plus envahir l'esprit comme j'ai pu le faire les jours précédents. Plus de culpabilité, plus d'angoisse, ce sont des sentiments légitimes mais inutiles pour lui, comme pour moi. Je souhaite que mon enfant ressente notre confiance en lui et notre foi en l'avenir. Nous prenons conscience du rôle considérable que nous jouons par notre seule présence. En effet, la médecine ne peut pas seule résoudre ses difficultés. C'est en sentant et en ressentant la présence chaleureuse et rassurante de ses parents qu'il trouve la force de supporter ce que nous ne serions pas capable d'encaisser. Sachez vous qui nous lisez, et qui êtes peut être nouveau au club de la prématurité que ces petits bouts sont extrémement résistants à la douleur physique. Chaque jour, depuis à peu prés une dizaine de jours nous constatons de la par de notre fils, un intêret croissant pour son environnement. Dorénavant, il ouvre ses yeux en nous entendant et nous tend son pied ou sa main ( lorsqu'il a un catheter à celui-ci ou celle-là), pour nous signifier sa douleur. Il existe aussi, pour ceux qui savent voir, une foultitude de signaux et codes qu'il échange avec nous dans une sorte de " communication".
Ce soir, la crainte de papa est plus affective, que réaliste. L'attachement faisant, il craint qu'une banale petite infection ou tout autre problème vienne contrarier le processus bien entamé qui devra aboutir au retour à la maison. Il faut savoir en matière de prématurité que rien n'est jamais acquis, ni dans un sens ni dans l'autre. Nous avons l'illusion de matriser les évenements ou notre vie, mais juste l'illusion. La précarité tant décriée dans l'actualité récente fait partie intégrante de la vie, lorsque vous vivez une telle aventure, vous ne pouvez qu'apprécier la vie au jour le jour pour ce qu'elle vous apporte et partager la conviction d'André Malraux pour qui " la vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie"...

être une mère de prématuré

A sa naissance Alexandre mesurait 32 cm et pesait 816 grammes à 27 semaines d'aménorrhée. Je n'ai pas été impressionné par sa petite taille, lorsque je l'ai vu pour la première fois . Je l'ai observé et détaillé. J'ai commencé à culpabiliser, lorsque j'ai appris ce que la prématurité pouvait engendrer. Encore plus lorsque, les gens qui passaient dans les galeries pour visiter les autres bébés et qui n'avaient pas accés aux chambres, s'arretaient devant celle d'Alexandre et le pointaient du doigt en commentant: " qu'il est petit celui là!". J'en ai vu, pour certains se pencher pour pouvoir lire son prénom sur le cahier...Lorsqu'on est malheureux, on a besoin de regarder ce qu'il se passe chez les autres, besoin de se rassurer... J'ai eu l'impression que mon enfant se trouvait dans un zoo... ,Je me suis sentie isolée, incomprise, coupable, révoltée, et par dessus tout frustrée...sentiments légitimes. Olivier qui est communicatif à commencer à échanger des impressions avec d'autres parents à l'hôpital et je me suis rendue compte que nous n'étions pas les seuls dans cette situation.Nos familles sont à des centaines de kilometres . Plus le temps passe et plus je me rends compte qu'Olivier à des collègues qui sont devenues de véritables ami(e)s. Elles sont d'un grand soutien et pour ma part j'ai lié connaissance avec des internautes que j'espère rencontrer un jour, qui m'ont surpris avec leur touchante attention. Ils sont d'un grand soutien aussi et je les en remercie

les jours passent.....

Le 31 mars, je suis arrivé seul à l'hôpital, ma compagne étant clouée au lit à la maternité. Il m'est apparu que je devais me partager entre les deux êtres de ma vie mais comment ? Fallait il privilégier l'un ou l'autre ? Je ne pû répondre à cette question. La seule évidence c'est qu'ipso facto je devenais "le lien" entre une mère et son enfant, trop vite séparés. L'énergie et les pensées qui m'ont habitées à ce moment ne me permettaient pas de voir les choses avec lucidité. J'ai fait comme j'ai pu... J'ai attendu l'arrivée de Corinne à l'hôpital avec une grande impatience car par cet acte nous allions pour la première fois former une famille : 1+1 faisait enfin 3!
Ce moment fût intense, d'autant que je voyais les gestes hésitants de mon amie qui du moins l'ai-je cru à ce moment ne réalisait pas encore qu'elle était devenue maman.
Pour ma part, j'ai toujours su que père serait ma vocation, à telle enseigne que mes premiers mots adréssés à notre fils furent : "te voilà enfin"!
L'angoisse d'une situation pour laquelle je n'étais pas préparé, laissa place à une grande joie teintée de fiertè car "papa" ça n'est pas rien!!
Je ne l'ai pas dit mais je suis moi-même prématuré car né il ya 36 ans à 7 mois de maturité, c'est à dire au regard des progrés de la médecine néo-natale au Néandertal !
Je suis handicapé mais vis heureux, cependant, je n'ai pu m'empecher de penser à ce que j'avais vécu : rééducation, médecins, moqueries, condescendence, pitié, manque de confiance en moi et de foi en l'Avenir. Il est clair que je ne veux pas de ça pour Alexandre...
J'ai au surplus souffert de surprotection paralysante de la part de ma famille, tout cela contribue à vous renvoyer sans cesse au visage une image de vous-même que vous fuyez!
Que dire aux gens ? Comment affronter des questions auxquelles je ne pouvais répondre ?
Qu'est-ce qu'un prématuré ? Je me suis rendu compte que personne ne sait vraiment ce que c'est et ce que ça implique en terme médical mais aussi et surtout en terme d'investissement humain.
De plus on ne vit plus que par et pour notre enfant, les moments d'intimité du couple fondant comme neige au soleil...
Alors on pense trouver le réconfort auprès des parents des autres enfants présents dans l'Unité de soins. Je me suis rendu compte que les mots sont lourds, que les lèvres sont sérrées, les yeux inquiets. Le besoin de parole est grand, c'est la raison pour laquelle ce site existe.
J'aimerais dire aux parents qui me liront que l'espoir est grand. En effet, en l'espace d'un mois et demi, notre enfant chétif et tout rouge comme une écrevisse est devenu un bébé au sens de ce à quoi on pense en en parlant.
Trés rapidement, l'oxygénation est passée de totale à une simple impulsion entrecoupée de période dites " à l'air libre".
Pour moi, le plus stessant est le bruit des machines et la déposséssion que nous subissons au profit des soignants.
Oui je le dit: j'ai craqué! Il ne faut pas avoir peur de nos faiblesses mais les affronter.
Honnêtement c'est grâce à mon Amour que j'ai repris pied....

Déchirement et frustration

Lorsque l'anesthesiste m'a annoncé" qu'il fallait sauver ma peau " avant tout, le 31 Mars, j'ai fui. Je me regarder subir toute cette serie d'examens, en silence...Il a fallu faire appel à 4 anesthésistes pour pouvoir me poser des cathéters pour "le grand jour", car j'avais tellement d'oedèmes! J'étais spectatrice et actrice de tout ça. Je me suis retranchée dans une espéce d' indifférence en essayant de faire de l'humour.En fin de compte, j'étais complètement désemparée. Le lendemain matin qui était un Vendredi , j'ai été cesarisé pour " le rôle de ma vie ". Je n'ai pas vu mon petit bout, il fallait faire très vite, car son état de santé était précaire. Le professeur qui me suivait pour ma précédente grossesse m'a félicité...Je me suis demandé pourquoi? J'ai été dépossédé de ma grossesse, dépossédé de mon enfant... J'avais demandé à Olivier de me ramener de l'eau de bleuet ( ça fait dégonfler les paupières aprés un gros chagrin)Je n'ai pu le voir que le Dimanche qui a suivi mon accouchement. Une ambulance est venue me chercher car le service de néonatalité se trouve à l'autre bout de la ville...Quel déchirement. Depuis que je suis sortie de la maternité, je consacre à Alexandre toutes mes aprés midi. J'essaye de lui donner le maximum de mon amour et de mon energie. Je me consacre un minimum de temps le matin. J'ai eu l'opportunité de faire du peau à peau lorsqu'il a commencé à prendre du poids et qu'il était stable au niveau santé ...ce fut un grand moment de bonheur... lorsque l'infirmiere me l'a donné, il m'a regardé. Quelle émotion ! Aujourd'hui, il pese 1157 grammes et profite un peu plus chaque jour...

Où nous contacter ?

Pour nous contacter, voici mon e-mail :olivedenice@neuf.fr
n'hésitez pas!

Temoignage

31 mars2006 est arrivé Alexandre à 5 mois et 3 semaines pour un poids de 816 grammes.... sa mère et moi n'etions pas du tout préparés à cela. Une pré-eclampsie ( ou toxémie gravidique) est responsable de sa venue si précoce. Depuis, il grandit comme il peut à l'hôpital Nord d'Amiens.
Le bruit des machines et le ballet des infirmières sont notre quotidien depuis lors.
Vous qui connaissez une situation similaire et qui souhaitez en parler, contactez-nous.
Merci et bon vent à tous ces bout'chou