je trouve mes marques

Voici un mois que mes parents m'ont acceuilli à ma maison! Ben je peux vous dire que c'est bien mieux que l'Hôpital! Ya tout plein de gens qui viennent que pour moi, j'ai droit à des milliards de bisous, même ki se battent pour me donner mon biberon (moi ça m'énerve parce que j'poireaute pendant qu'ils se décident!)
Au début, je prennais 6 biberons de 70 ml toutes les 4 heures puis, comme j'ai trés faim à cause que j'grandis, Maman me donne 5 biberons de 120 ml du coup, pour la remercier du rabiot je ne la réveille qu'à 5 heures du mat'.
En même temps, je sors beaucoup vu que mes parents sont dispo! (le plus souvent avec la chienne zoé qui veille sur moi). Je ne vois pas grand chose car je me fatigue vite mais je respire l'air pollué et saturé que les automobiles me réservent!
Je suis heureux parce que malgré mes problèmes (frein sublinguale coupé et hernie inguinale à opérer) ben je suis aimé et chouchouté.
Voilà quoi, je m'adapte lentement mais sûrement à la vie d'un bébé "normal".

Dehors, il fait meilleur

Vous me reconnaissez ?
Oui là dans mon habit de star, c'est moi Alexandre! Comme je me l'etais promis, je découvre le monde. Maman et Papa me font découvrir ma ville. Même qu'il ya des gens qui viennent de trés loin pour moi! Ok, je suis un trés beau garçon mais, quand même! jusqu'à maintenant, j'etais étriqué dans un berceau d'hôpital, là je découvre, je vois, je sens et ressens. Même si je dors beaucoup dans mon landau, mes sorties m'épanouissent (je continue ma sieste une fois rentré).
Ironie du sort, je rencontre des gens de l'hôpital, un peu comme si le lien qui me lie à eux etait indéffectible! Je suis heureux, en famille et aimé. qui plus est, la plupart de mes amis de chambrée sont sortis eux aussi! J'ai hâte de voir la tête de mes parents, lorsque la pédiatre va leur montrer combien j'ai grossi (suis passé à 6 fois 90 ml). N'ayez crainte, vous aussi serez informés! Allez @ plus!

Sommeil quand tu nous tiens!

Cela fera demain une semaine que le petit bout est là... Finies les "grasses mat' ". Voici qu'après avoir enduré le pire, c'est finalement l'objet de toutes nos attentions qui nous a eu à l'usure!
Nous le savions mais ne l'avions point encore expérimenté!
Malgré sa petite taille, il a une voix de bariton!
Soyons juste : il ne crie que si il a une bonne raison...
ceci est un méssage qui s'adresse à tout futur parent "préma" ou pas : PROFITEZ bien de vos jours de repos pour dormir, car ils deviendront trés vite vos MEILLEURS souvenirs!!!

Histoire de courbe

Avant de quitter les soins intensifs, nous avons été reçu par un petit comité composé du Chef de Service, d'une interne et de l'infirmière qui prennait soin d'Alexandre ce jour là.
nous étions désireux de faire un "point médical" dans l'optique de sa sortie que nous savions imminente.
il nous a été expliqué qu'Alex, en tant que bébé prématuré répondait depuis son entrée, en réanimation, à un certain nombre de critères. Ces derniers éclairaient le corps médical sur ses progrés ou une éventuelle régréssion. Par exemple, les bradycardies: tous les "prémas" en font, elles sont la manifestation de l'immaturité du système nerveux de l'enfant. Cela dit, leur fréquence et leur gravité varient d'un enfant à un autre.
Autre exemple, l'infection: tout enfant né avant terme est susceptible de développer une infection, ce, malgré les précautions prises par le personnel hospitalier. Ce qu'il faut savoir c'est, qu'une infection risque d'entraîner ce que les militaires désignent par le vocable "dégât collatéral" c'est à dire des complications. La présence ou l'absence de ces dernières nourrissent le diagnostic médical.
La respiration est aussi un critère déterminant, en effet grâce au "Surfactant" (entre autres) et les injections de corticoïdes avant l'accouchement, l'on parvient à accélérer la formation des poumons de l'enfant né ou à naître.
Cela dit, ce n'est qu'aux alentours de la trente cinquième semaine que les poumons peuvent être considérés comme achevés ou en voie d'achèvement.
Toutefois, il serait illusoire de penser que chaque bébé respirera de façon autonome dès ce terme. Encore une fois, tout est affaire de mesure!
Il me plaît à rappeller que "le Grand Chef" du service de réanimation pédiatrique, en homme intelligent qu'il est, nous disait encore il y a presque un mois et demi alors qu'Alex n'etait pas encore en soins intensifs, que la médecine ce n'etait pas un ensemble de certitudes gravées dans le marbre, avec humilité, il admettait apprendre tous les jours sur le comportement des "prémas"!
L'alimentation est également un critère d'appréciation de la progréssion de votre enfant. Au tout début, encore intubé, il ingère un liquide nutritif permettant outre sa nourriture, son hydratation. Puis, l'enfant est "gavé" à la seringue, ou encore à la "tulipe" (seringue tenue à bout de bras, par l'infirmier/ière reliée à la sonde gastrique de laquelle, s'écoule verticalement la quantité de lait maternel nécéssaire).
Là encore, rien n'est immuable ou comparable suivant les enfants.
Pour revenir à l'entretien dont je faisais allusion au début de mon propos, le médecin nous a dit que la nature est ainsi faite, que le prématuré n'a de cesse que de rattrapper voire dépasser la courbe de progréssion d'un enfant né à terme.
En quelques mois seulement, le retard physiologique et de croissance se comble au point, que la courbe du "préma" rejoint la courbe de l'enfant né au terme des quarante semaines ou au terme réel d'où on autorise la sortie du bébé né avant terme.
Là, est toute la subtilité de la différence entre "âge réel" et "âge corrigé".
en résumé, la courbe de progréssion d'un "préma" contrairement aux courbes que l'on rencontre dans la vie peut être droite ou sinueuse donc, ne vous fiez jamais à ce que vous voyez ou savez de l'enfant qui se trouve dans la chambre d'à côté car son cas n'éclairera sans doute pas les questions que vous vous posez sur votre enfant même si, en apparence leur parcours ont l'air semblables.
Regardez beaucoup votre "pitchoune", n'hésitez pas à demander aux soignants qu'ils répondent à vos questions.
N'oubliez pas, aucune question n'est bête, mais toutes sont nécéssaires à votre compréhension!

En route vers le Far West

Bonjour ami lecteur,
Je profite que Papa et Maman récupèrent de leur nuit agitée pour te donner de mes nouvelles...
Ben peut-être que tu vas même pas me croire mais c'est la vraie vérité: hier je suis sorti!
mes parents m'ont emmené voir un ostéopathe pour tenter de résorber mon problème de lait qui remonte (Maman elle dit "régurgitation").
Bon bref, j'etais dans une sorte de sac de couchage dedans mon landau! Comme c'etait pas top au niveau du soleil, Maman m'a bien couvert, vu d'en haut je ressemblais à youri Gagarine (le monsieur qui n'avait pas assez d'argent pour aller sur la Lune).
On arrive chez le gars: c'est un vieux monsieur qui parle lentement comme tous les vieux messieurs et qui m'a pris dans ses bras pour me faire comme des prises de karaté que ça fait tout bizarre!
Il a dit à Maman que c'etait pas la peine de me ramener parceque mon estomac y comprend vite!
Pour y aller on a pris comme un gros camion qui ouvre ses portes et les ferme tout le temps (même qui y a des gens qui montent et qui descendent comme sur un manège).
Pour rentrer de chez le papy karatéka, Maman (qui se la jouait avec son ti coquin) a voulu marcher. Je crois que c'etait pour me montrer aux gens qui marchent vite!
On est passés par un parc où c'est k' y avait comme un pti chat à longue queue tout roux (y mange des noisettes et regarde la télé dedans les arbres).
Au passage, on est allé voir la boulangère (qui a les joues rouges et les jolis yeux bleus). Mes parents z y ont demandé un long machin qui laisse des traces de poudre sur les mains (j'crois bien que c'est leur biberon z'à eux).
L'après-midi, aprés mon "miam", Maman m'a de nouveau sorti mais cette fois c'etait dans des endroits où c'est que des messieurs et des madames y prennent des choses contre des bouts de papier ou des capsules de cannette!
Papa, lui il etait fatigué et il a réparé le micro de l'ordi!
Quelle aventure!
La prochaine fois, promis je prends une photo!
Petit lecteur je vais prendre mon "miam"!
@ plus tard.

Chronologie

Après la relative légèreté de ces derniers jours, compréhensive eu égard à ce que nous avons vécu, j'aimerais revenir sur la chronologie de l'hospitalisation. Ce qu'il faut savoir c'est que celle-ci se fait toujours dans l'urgence.
La Maman n'a le plus souvent aucune prise sur les évènements. Dès que l'enfant vient au monde, une ambulance du SAMU vient chercher votre puce. Dans le meilleur des cas, vous ne disposez tout au plus de 5 minutes de contact. Cela explique la qualité médiocre de la photo que je joins à ce témoignage (le seul mérite étant la spontanéité).
Le soir même, vous voyez (aprés avoir enfilé une blouse et vous être copieusement lavé les mains) ce qui ressemble de trés loin à l'idée que l'on se fait d'un bébé.Il s'agit d'un être décharné, cramoisi dont la peau a la texture du cuir de mauvaise qualité (trés tendu).
Le soir venu, un médecin, dans le réduit qui sert de chambre à votre petit bout, vient vous expliquer ce que vous savez déja: votre enfant est dans une phase d'extrême précarité et ses chances de survies sont inquantifiables.
Super!
L'incubateur (non pas couveuse, car ce modèle tente d'imiter l'ambiance du ventre maternel et non de maintenir simplement la température corporelle du bébé) dégage une telle condensation que l'on ne voit rien au travers du pléxiglass! Néanmoins, le personnel vous permet fort aimablement de voir votre enfant en essuyant l'intérieur de la machine infernale!
Lorsque le brouillard se dissipe, l'on ne voit qu'un petit être chétif relié à un grand nombre de fils et intubé pour l'oxygénation.
A l'extérieur dans le bloc, le moniteur vous rappelle les constantes vitales de l'enfant. Un terrible fracas accompagne toute bradycardie ou désaturation (vous flippez grave comme disent les jeune's).
Le retour à la maison n'est pas plus joyeux (on n'ose pas se regarder et la sonnerie du téléphone vous glace d'effroi!).
Il faut savoir que l'hospitalisation vous prive de toute vie sociale.
Jour après jour le rituel est rodé: arrivée vers 17h à l'hôpital, on enfile la blouse, on met ses effets dans un sac poubelle fourni et on va le voir. On lit le livret médical laissé sur le plan de travail et on essaie de prendre contact avec l'enfant...
Première étape: la désintubation, on lui met l"infant flow" (masque à oxygène qui se fixe sur son bonnet).
Deuxième étape: on vous le met à bras! Quelle joie! Pour la première fois un vrai contact s'établi...
Des impatiences naissent car la phase aïgue est passée mais, la moindre anomalie nous remet dans la réalité... Et voilà que reviennent les questions et les angoisses!
Les jours passent, il grandit et grossit et on nous le met de plus en plus longtemps au bras...
Au bout de quasiment trois mois de "réa" on trouve notre petit bout (bien joufflu) en berceau chauffant et on nous apprend qu'il est partant pour les soins intensifs.
Cela signifie qu'il va mieux mais, rien n'est gagné on nous dit qu'à tout moment il peut revenir en réanimation.
Avant dernière étape: il quitte la "réa"!
Quelques jours après, il est mis en berceau classique de maternité vêtu chaudement pour pallier à ses baisses de température corporelle!
L'ambiance bien que plus "cool" n'en est pas pour autant relâchée...
Dernière étape: SORTIE!!!!
Entre son admission à l'hôpital et sa sortie se seront écoulés quand même 120 jours, quasiment quatre mois, c'est peu mais c'est interminable. D'autant que cette période a été ponctuée d'alertes plus ou moins "chaudes" et de passages à vide fréquents de notre part.
Vous qui connaissez des parents nouveaux-venus en "réa" ou qui le serez vous-mêmes, n'hésitez pas à venir enrichir notre blog ou écrivez-nous à l'adresse suivante: olivedenice03@neuf.fr
Le seul bon côté de la situation a été les rencontres enrichissantes que notre fils nous a permis de faire.
Nous vous attendons, venez vous joindre à nous!

Sa petite entreprise

j'en profite que papa, fasse son devoir canin pour revenir! j'vous ai pas dit...nan, il n'est pas question de sexe, comme dans la chanson de bashung (il est trop tôt pour que j'en parle)...mais...Il y a à peu près huit litres de lait de maman dans le congélateur! Depuis ma naissance, elle s'est obstinée pour que je puisse en bénéficier rapidement ! Il lui est arrivé de vouloir baisser les bras, deux ou trois fois, mais elle s'est vite reprise. La petite entreprise familiale est florissante et j'espère qu'elle connaitra la crise le plus tard possible! Arff faut que j'vous laisse , j'entends les pas de papa dans les escaliers et zoé qui se frotte contre la porte d'entrée!

La vie de château

Voici que depuis samedi, je suis dans un drôle d'endroit qu'on appelle "maison". C'est un gros cube avec tout plein de choses inconnues dedans même que des fois personne ne sait pourquoi c'est faire!
Jusqu'à maintenant, j'etais en incubateur (sorte de tropiques portatif) ou en berceau chauffant (sans équivalent en thalasso) ou en berceau de maternité (bof!). Maintenant, mes parents me baladent comme un petit Roy de pièce en pièce. Bien que nous habitions dans un grand f2, pour moi, cela ressemble au chateau de Chambord!
Ne croyez pas pour autant que je profite de la situation! Que Nenni! Je ne pleure que pour alerter mes parents (souvent Maman car, Papa dors comme une bûche) sur mes besoins vitaux. Cela dit, il est difficile dans ce contexte de garder la tête froide car, tout tourne autour de moi: l'emploi du temps de mes parents, les cadeaux, les appels téléphoniques... Dans mon sommeil, je fais des rêves de grandeur qui, je l'admet, disparaîssent quand survient le sourire bienfaiteur de ma Maman, là je redeviens le sage bambin que je suis. Alors, je fais mine de pleurer, puis la regarde avec Amour et laisse apparaître un sourire (elle doit aimer cela car elle m'imite après!).
Papa lui est plus discret, c'est un peu le marjordome( sorte d'Higgins sans moustache mais tout aussi locace!). On voit bien que c'est son premier emploi car il oublit tout et se fait reprendre à l'ordre plus d'une fois! C'est pas grave, il n'est pas rancunier, la preuve il file en douce pour me faire des cadeaux!
Comme tous les grands de ce monde j'ai un garde du corps, c'est Zoé ou bien "Noune" ou encore "Gros nez" pis ché pu trop quoi parce qu'il y en a d'autres. Bref, vous l'aurez compris c'est la chienne! Dès que je pleure, elle précède Papa ou Maman et ne manque aucun prétexte pour me lécher( d'ailleurs, elle se fait disputer aussi). Dans la journée, elle est couchée prés de moi!
La seule contradiction vient du chat (gros matou), gros pépère vieux-garçon qui a quelques soucis d'adaptation à la nouveauté! Lui c'est un dur à cuir, il me crache dessus et boude le lit de mes parents!
Pour être franc avec vous, j'ai parfois peur dans mon lit, alors je pleure pour voir un visage familier, je ne crois pas dérranger car je ne me fais jamais disputer... Dans la journée, je passe de bras en bras, tel le baton d'une équipe de relais quatre fois quatre cent métres! Je ne m'en plains pas car chacun à sa manière de me tenir et cela m'amuse!
Mon repas aussi est un moment que se dispute mes parents: c'est à celui qui arrivera le plus vite au frigo!
Même un petit Roy a ses contraintes: mes médicaments, pouah que c'est pas bon le gaviscon! Paraît que c'est pour mon bien qu'ils me disent!
Voudrais bien les y voir (subtil jeu de mots).
Comme vous le savez trés probablement, les grands artistes ont besoin de beaucoup de repos pour faire travailler leur inspiration, je me dois donc de prendre congé de vous sans toutefois oublier de vous convier à suivre mes exploits!
Surtout ne zappez pas, je reviens!

Parents un jour, parents toujours...

Contrairement à notre habitude sur le blog, je ne parlerai pas des enfants, mais des parents. J'aimerai rendre hommage aux parents d'Alix et Ambre, jumeaux desquels nous avons parlé, et dont le décés, nous a beaucoup marqué. Ce sont des gens qui ont beaucoup de points communs avec Corinne et moi, qui se sont rencontrés comme nous et qui s'aiment d'un amour profond et sincère. De plus, la maman a fait une prééclampsie comme mon "mamour".
Je n'oublierai jamais l'Espoir et l'Amour qu'ils ont porté à leurs enfants... Malgré leur souffrance, ils ont eu la délicatesse lors de la cérémonie d'obsèque d'Alix d'avoir une pensée pour un "copain d'hosto": Alexandre!
Quelle délicieuse pensée... J'ai à mon trousseau de clés, les coeurs offerts par la grand-mère, symbolisant les âmes des petits jumeaux, ils seront toujours sur moi comme un gage de protection!
ils ont la gentillesse des gens simples, qui, lorsqu'ils vous donnent leur affection, ne vous la reprenne jamais.
Je sais pour avoir perdu mon premier fils, qu'on n'est jamais tout à fait pareil après... Je n'ai qu'une certitude c'est, qu'ils auront d'autres enfants et que ces derniers seront fiers de leurs parents.
De tout notre coeur, nous sommes avec eux.

re-naissance

"dépeche toi, on va encore, par ta faute, rater le bus!". Voilà la phrase qu'à partir d'aujourd'hui nous devons nous entrainer à ne plus prononcer.Plus de bus, plus d'endormissement sur une chaise dure, plus hélas la compagnie sympathique et réconfortante de nos compagnons d'infortune à qui nous adressons au passage, nos plus belles pensées. De tout ce que nous avons vécu, c'est le contact humain, qui nous a grandi et nous a permis de surmonter notre mal-être. Aujourd 'hui encore, nous nous parlons, nous écrivons et nous nous invitons.Lorsque nous sommes arrivés sur Amiens, nous ne connaissions personne. C'est dans l'adversité, que nous avons fait les plus enrichissantes rencontres que nous ne pouvions espérer faire. Dés ce jour, nous devrons réapprendre à vivre comme avant sauf que désormais nous ne sommes plus un couple mais une famille!!
Les amis que nous nous sommes fait devront eux aussi, tourner la page de l'hôpital, parfois hélas plus difficilement que nous ne le fîmes.
Nous serons là les uns pour les autres et nous aiderons mutuellement dans notre nouvelle vie de parents. En écrivant ces quelques lignes, je ne puis m'empecher d'avoir le coeur serré en souvenir des petits oiseaux tombés trop tôt de leur nids. Nous éleverons notre enfant du mieux que nous pourrons toujours dans le respect de la vie. Il portera le témoignage de la joie de vivre que d'autres n'auront pas eu la chance de porter.
Nous savions qu'être parent était une aventure, mais nous étions trés loin du compte eu égard à ce que nous avons vécu grâce à notre fils Alexandre. Par la grâce de Dieu, nous pouvons l'entendre crier, avons le privilège d'être réveillé en pleine nuit par ses suppliques.
On dit que l'on nait seul et que l'on meurt seul, nous savons aujourd'hui que nous ne vivons jamais seul. Ill y a toujours quelqu'un qui vous tend une main ou qui vous adresse un sourire que vous n'avez pas le droit de refuser.Si nous vivions avant Alexandre, nous revivons depuis son retour.

Les grands espaces

Voilà c'est fait! Ma jolie frimousse a quitté l'Hôpital, mes parents m'ont embarqué sous le bras vers 11h00 le 29 juillet 2006!
Ironie du sort , je suis sorti presque à l'heure où quatre mois plus tôt, j'y étais admis.
J'ai un secret à vous confier: à la porte de sortie j'ai fait un tit malaise... Mais chut, je veux pas que Maman se fasse disputer!
Remarquez, je suis grand maintenant et je remonte seul (ou presque).
Je suis rentré en ambulance, toute pour moi, comme un grand.
Avant de sortir, j'ai regardé par où je passais. Je ne vous cacherais pas que je ne savais pas trop ce qui m'attendait: certes Maman et Papa étaient venus me faire la toilette et m'ont vêtu mais, ce n'était pas une première... De là à imaginer Que, je n'osais pas!
Et bien si! Le Papa d'Adèle et de Léandre et le medecin brune Marie L... enceinte (ça leur arrive aussi) m'ont courru après pour me saluer une ultime fois.
Wahhouuuu! J'étais une star!
Rappellez-vous, oui, le 31 mars 2006, le SAMU d'Amiens m'emmenait en urgence dans un énorme incubateur dans une non moins énorme ambulance!
C'était moi, petit et chétif, j'avais tant de fils accrochés à moi qu'on voyait tout juste mon petit corps cramoisi.
Pour rendre hommage à Catherine, une des infimières qui s'est beaucoup investie pour moi, j'ai aujourd'hui "les joues d'un hamster"!
Je suis vivant et bien vivant, je dois cela à ma force de vie, à ma hargne mais aussi à l'Amour dont m'ont entouré mes parents et le personnel soignant de l'hôpital.
C'est rigolo, quand on les remercie ils disent tous:"c'est mon métier"! Mais quel métier!! Sauver des petites vies et donner un bonheur éternel à des parents!
Oui vous, infirmier(ère), puéricultrice/teur médecin, ash merci je vous aime tous!
Attendez...C'est pas fini!
Faut qu'je vous dise ce qui s'est passé quand je suis rentré: j'ai découvert un trés grand lit (comme dans les films d'Hollywood) une jolie commode et deux grands "Doudous" qui font des bruits bizarres (même que des fois y zont la queue qui bouge)!
Comme mes parents sont fiers de moi ils m'ont emmené à la boulangerie du coin où la patronne, une jolie blonde bronzée sous le soleil d'Egypte m'a fait un sourire angélique (même que j'aurais pû rougir). Une fois rentrés, Maman Papa et Moi avons "siesté" pour nous remettre de toutes ces émotions... C'est fou ce que Maman s'occupe bien de moi, elle a des gestes sûrs et délicats, Papa sur son épaule me regarde avec Amour!
Que c'est beau une vraie famille!!
Bon, faut que je vous laisse car Papa va me crier si je passe (déja) tout mon temps sur l'ordinateur!
N'ayez crainte, je reviendrai!!!

vive les vacances

je suis né il y a 4 mois. J'ai trimé, souffert et enduré ce que la plupart de mes lecteurs/trices ne connaitrons jamais...( ce que je leur souhaite) Mes parents ont connu la peur, le doute, la joie et éprouvé la déception.Mais cependant, nous sommes restés solidaires, car du jour de ma naissance à une date indeterminée nous formons une famille. Notion trés abstraite, lorsque l'on vit dans un service de néonatalité dans lequel l'hygiène et la sécurité nous empêchent d'avoir les contacts nécessaires à l'établissement du lien filiale.Néanmoins, nous avons fait du mieux que nous puissions faire et ce soir je dors enfin en pensant à ma maison et mes parents, quand à eux, ne dormiront pas beaucoup cette nuit, de peur de rater le rendez-vous que nous nous étions pourtant bien fixé eux et moi, il y a quelques mois. Il s'en est passé bien des choses autour de ma chambre, les infimières-puéricultrices qui se hataient autour de moi, avaient tantôt le sourire, tantôt l'air grave des mauvais jours. Mes parents qui venaient pour moi, ne pouvaient s'empecher d'être joyeux ou découragés selon les péripéties du service. Ma maman m'a appris que selon Saint Augustin, " les morts ne sont pas des absents, mais des invisibles" si bien que mes camarades qui sont partis... avant la fin du chemin, resteront toujours dans nos coeurs et que ceux qui ont rejoint leur famille avant moi, resteront du moins je l'espère en contact avec moi, pour échanger leur point de vue sur le "nouveau" monde qui s'offre à nous. Il n'y a ni tristesse, ni rancune à nourrir à l'encontre de la vie. Ceux qui nous ont quitté ouvrent la voie au renouveau et symbolisent l'espoir que leurs parents leur donneront des frères et soeurs. Pour ma part, je remercie tout ceux et celles qui par leurs efforts conjugués, m'ont permis de vous écrire ce soir. Je ne peux vous faire qu'une seule promesse, c'est que vous entendrez encore parler de moi, toutes les fois que vous visiterez mon blog! Ce que j'attend de vous? C'est que vous vous exprimiez avec la même simplicité que mes parents sur tout les sujets que vous jugerez bon d'aborder. Surtout n'oubliez pas, la vie d'un prématuré ne s'arrête pas à sa sortie de néonat'!

thérablogthérapie

Peut-être, un certain nombre de nos lecteurs/trices ce sont demandés pourquoi avoir crée ce blog, pensant peut-être que nous avions autre chose à faire, que de nous épencher sur notre sort au vu et au su de tout le monde.La réponse est nette. Ce blog nous a aidé à surmonter nos angoisses, à nous sentir moins seuls et surtout à créer un espace accéssible à tous sur lequel on peut se retrouver, sur des sujets communs avec des mots simples. Certes, il existe des thérapeutes pour cela. Ceci dit, les problèmes abordés ne sont pas ceux forcément que nous souhaiterions aborder. Olivier a eu la conviction durant ses conversations avec la pédopsychiatre, comment il intégrait Alexandre dans sa vie, plutôt que ses états d'ame, afin de permettre au personnel soignant, le cas échéant de nous impliquer de diverses manières selon nos réactions. Une réflexion commune entre parents, nous aurait permis de mieux vivre cette longue odyssée. C'est devant ce vide, que nous avons décidé la création de ce blog. Nous avons découvert au fil du temps, que cette nécéssité de communiquer, était partagé par bien d'autres que nous. Nous n'avons rien à vendre, ni à gagner, si ce n'est, à avoir contribué à rompre un silence pesant.Néanmoins, il se peut que nous ne nous soyons pas fait que des ami(e)s, en évoquant tel ou tel sujet avec notre RESSENTI , mais, le net et l'espace de libre expression et de démocratie le plus puissant au monde et ce vecteur est le seul qui soit incensurable ( pour le meilleur et pour le pire). Nous n'avons pas fait en sorte de plaire aux gens, nous contentant de rester le plus authentiques possible.Nous espérons à notre échelle, avoir fait quelque peu bouger les mentalités sur la communication hospitalière!Dans la vie, lorsqu'une chose fait l'unanimité c'est ou qu'elle a été mal comprise ou bien qu'elle a été imposé. Nous sommes trop attachés à la Liberté pour avoir la prétention d'être consensuel. Chaque idée est intéressante pourvue qu'elle soit exprimée. Cher(e)s lecteurs/trices à vos claviers!

des idées reçues

Lorsque l'on arrive pour la première fois dans un service pédiatrique de réanimation, on s'aperçoit qu'on a tout entendu et qu'on ne sait rien. Beaucoup de gens ont dans leur entourage, un proche qui connait quelqu'un, qui connait quelqu'un, qui a eu un enfant prématuré. Pour se rassurer ou pour nous rassurer, on nous dit :" C'était une puce à la naissance, maintenant, il fait une tête de plus que son père".La réalité est toute autre. Sur la durée, on arrive à peu prés à 40 pour cent de décès. C'est sans doute la raison pour laquelle le personnel soignant s'attache tant aux plus costauds. Ils ont besoin de voir la concrétisation de leurs efforts. Tout n'est pas que tristesse, car à l'inverse 60 pour cent d'entre eux survivent et le plus souvent sans séquelle physique ou neurologique. Quand on arrive à l'hopital avec son enfant, il ne faut écouter que deux choses :
-le pronostic des médecins et l'intuition des parents.
Pour le reste c'est le destin qui tranche...

le bain de 9 heures

C'est bien parti pour notre petit bonhomme. Il est dans le starting block du dernier sprint.
Pour la première fois, nous avons assisté et participé à l'éveil du service. Cela se passe comme dans la nature. Les lumières s'allument, comme le soleil se lève. Les enfants s'animent, comme les fleurs éclosent. Les infirmières s'affairent, comme un essaim d'abeilles disciplinées. On nous fait découvrir quels sont les gestes que prodiguent les parents à leur bébé, avec un léger différé de bientôt quatre mois! On le déshabille, on
remplit la vasque d'eau, on lui prend sa température. Il y a une manière particulière de l'immergé dans son bain, de sorte que la tête reste toujours hors de l'eau ( autant que possible) On le savonne avec soin, excepté le visage dont on ne s'occupe qu'une fois que l'enfant est habillé. La sortie du bain est l'occasion d'entendre notre enfant enfin raler jusqu'à la présentation du biberon, récompense suprême délivrée en hommage à sa patience! Nous avons eu l'impression de visiter le décor d'une pièce de théâtre dont nous étions auparavant, spectateurs. Nous réalisons que nous allons enfin devenir acteur de notre vie familliale, pourtant entamée il y a quatre mois. Nous sommes à présent de vrais parents avec un "vrai enfant". Le rêve prend forme cependant dans l'esprit d'Olivier le doute subsiste et l'obsede. Saura t-il se montrer à la hauteur aprés tant d'attente?Il aimerait tant pouvoir répondre aux merveilleuses mimiques de son fils...( ce qu'il fait déjà trés bien...mais je ne le lui ai pas dit ( rires).

A table!

Vous pourrez tout me prendre et tout garder, mais vous n'aurez pas ma liberté de têter!

c'est une belle journée..je vais le baigner

Super! Nous avons gagné le droit d'embeter nous même notre fils à son reveil. Voilà qu'au bout d'une dizaine de jours de soins intensifs, notre talent est reconnu! (rires) En effet, nous avons donné aux infirmières-puéricultrices, des leçons de changes et de "biberonnade"( expression marseillaise). Si l'on met bout à bout cette information avec le passage aux six biberons par jour et que l'on saupoudre d'une pincée de berceau non chauffé, on obtient l'équation suivante : trois bonnes nouvelles = sortie en vue!
Nous pouvons aussi saluer, la sortie de la couveuse( en route pour un berceau chauffant) d'un des voisins d'Alexandre, qui somme toute paraissait encore plus étonné que nous par ce changement.Il occupera désormais, la place vacante laissée par notre fils. Nous ne pouvons que souhaiter, que son jumeau, l'imite rapidement.
Plus que jamais, nous sommes prêts pour le Grand Jour!
Nous avons acheté, la poussette, ainsi que la commode dans laquelle nous rangerons ses effets.Le plus dur, c'est peut etre de se dire, que prochainement, nous serons livrés à nous même, comme des parents landa. Dans quelques mois, notre spécificité, ne sera plus qu'un souvenir. Nous avons donc, toutes les raisons de dire à nos nouveaux lecteurs, qui entameraient le dur parcours, que nous dûment franchir, que l'Espoir c'est comme un oiseau, même en cage, il continue de siffler.

l'un reste l'autre part

Alors que même, que notre moussaillon, qui a bien mérité que cela se passe ainsi, voici, que nous sommes de nouveau endeuillé par la disparition de l'un des compagnons de combat de notre fils. Nous aurons assisté là aussi, à une homerique empoignade pour la vie. Hélas, beaucoup des petits pitchounes confiés aux bons soins de l'hôpital , terminent leurs combats acculés dans "les cordes", sans toutefois n'avoir jamais démérités. Parfois même, ils gagnent un round à la surprise générale, mais hélas, le combat pour la vie est si rude, qu'il ne pardonne aucune faiblesse. Il restera néanmoins présent dans nos coeurs et nos consciences le petit Y.... a qui nous tirons notre chapeau pour la volonté qu'il a su développer et le courage qu'il a fallu a tout les instants pour vaincre la douleur. Son combat s'achève ici, il brillera désormais pour l'éternité au firmament des âmes nobles. Nous avons en ce soir de liesse populaire, une pensée émue pour toi Y... qui aurait pu être notre fils ...

marre....à bout

On nous avait prévenu, à notre arrivée, que nous serions là pour un bon moment sans toutefois, nous donner de limites( les médecins eux même n'en avaient aucune idée). Aujourd'hui, nous arrivons à un état mental et physique que nous ne soupçonnions pas. Bien que, nous nous le cachions, nous sommes en train de craquer...99 jours c'est très long et il s'en passe des choses. Maintenant, notre patience s'amenuise comme une peau de chagrin, car Alexandre progresse à grands pas. Malgré cela, c'est encore trop long. Nous ne sortons pas ou très peu. Le travail (pour Olivier) et le temps passé à l'hopital usent. La chienne, le chat et la maison sont mis entre parenthèse.La moindre contrarieté peut devenir insurmontable. Aprés l'effet de surprise, l'assommoir de la dure réalité,le désarroi, l'injustice, l'incompréhension de l'entourage, l'acceptation, la résignation et l'accompagnement. Nous sommes passés par tout les stades de pensées et avons dû surmonter toutes les difficultés une à une. Il n'est pas prétentieux de dire, que nous sommes fières de ce que nous avons accompli. Aujourd'hui, nous avons envie de dire, que nous avons assez morflé et que nous souhaitons que tout cela cesse.
Paradoxalement, plus les nouvelles sont bonnes, moins nous sommes patients.Je m'enerve pour de petits riens, j'ai un besoin vital de CALME et de TRANQUILLITE. Olivier et moi même sommes épuisés.Puis, nous réalisons, que la place d'Alexandre est parmi nous. Au surplus, notre petit bonhomme nous découvre : il nous touche, nous observe et gazouille . Petit à petit, nous nous réapproprions notre rôle de parents.A l'instant, à l'image de l'équipe de France de football, nous préparons notre finale à l'issue d'une qualification laborieuse! (rire) Effectivement, nous avons d'autres attentes...

Joyeux anniversaires!

Ca y est, Alexandre est né! Ou plutôt il aurait dû naître aujourd'hui... Cet enfant a une particularité hors du commun: celle d'avoir trois anniversaires! Je vous vois venir, vous qui me lisez vous dites "le soleil tape trop fort sur sa tête"! Et bien pas du tout. En effet, Corinne ayant un utérus cicatriciel, il était prévu de procéder à une césarienne le 15 juin 2006 soit, trois semaines avant le terme... Le 7 juillet 2006: aujourd'hui!
Cependant, notre moussaillon était préssé de parcourir les sept mers du globe et s'est présenté sur le pont le 31 mars 2006! Comptez, cela fait bien trois anniversaires et s'il vous plaît pour une seule personne!!!
Pour les lecteurs les plus assidus, vous remarquerez que ce petit texte fait écho à un précédent écrit il y a déja deux mois je pense, dans lequel je faisais allusion au temps...
A l'occasion de son troisième et premier anniversaire, sa mère et moi avons décidé de prendre l'après-midi afin de faire "chauffer" la Carte Bleue: nous allons lui acheter une commode pour ranger sa garde-robe déja impréssionnante! Mais, chut! C'est un secret : c'est son cadeau d'Anniv'!
Bon anniversaire moussaillon et merci de nous apporter tant de bonheur.