N'oublions jamais, que si nous en sommes là, c'est grâce à la dévotion, au dévouement et avant tout à la compétence de toute une équipe du plus petit au plus grand, c'est à dire de l'agent des services hospitalier au chef de service. Tous sans exeption, nous ont aidé à vivre et à surmonter la peur qui nous étreignait de perdre notre enfant.Même face à la mort et de-facto à leur échec. Ils se sont montrés dignes de la confiance que nous avons mis légitimement en eux. Si vous aviez pu voir à quel point, dans l'urgence et le drame ces derniers nous ont ménagé, pour que nous ne souffrions pas trop de l'injustice qui frappe les enfants, dont quelque part nous sommes aussi d'une certaine façon, parents virtuels. A l'heure où nous écrivons, rien n'est fait pour notre fils qui peut hélas à tout moment régrésser. Néanmoins, nous pouvons d'ores et déjà remercier chaudement l'équipe et lui tirer notre chapeau pour tout ce qu'elle est capable de faire.
Un grand "merci" à toutes et tous.
1.7.06
90 jours et puis s'en vont...
Après 90 jours passés aux services de réanimation, Alexandre a intégré le service des soins intensifs ( étape obligée pour un enfant qui "va mieux"). Cela c'est fait tout en douceur. Mercredi soir, vers 18 heures, il a gagné les lieux et nous avons suivi, bien entendu. Il est dans un berceau chauffant depuis à peu prés 3 semaines et respire tout seul depuis une semaine. Nous avons dû nous aussi, nous acclimater:
nouveaux locaux, nouvelles machines,nouveau personnel.
Grande nouvelle! Alexandre partage la chambre avec une paire de jumeaux, dont nous suivons l'évolution depuis leur arrivée. Le service est plus convivial, moins stressant et surtout nous ne sommes plus directement confrontés à la mort. Il prend régulièrement son biberon, et lorsque le sommeil le gagne avant de le terminer, les infirmières ont recourt à la fameuse "tulipe"( qu'Olivier s'amuse à appeller le coquelicot) C'est une méthode de gavage "soft", qui consiste à vider verticalement le contenu du biberon dans une espèce de grosse seringue, qui elle même se trouve reliée à la sonde gastrique. Celle-ci a pour vertus la rapidité et notre enfant bénéficie de l'intégralité de son repas. Ce qui lui permet de commencer sa digestion et de se reposer, car teter lui demande beaucoup d'effort.Aujourd'hui , il fait 2 kilos 040 grammes. Aprés tant de temps et d'énergie nous entrevoyons le bout du tunnel, même si nous savons que notre petit bonhomme est susceptible de retourner en réanimation. L'espoir et la confiance nous animent toujours tout autant.
nouveaux locaux, nouvelles machines,nouveau personnel.
Grande nouvelle! Alexandre partage la chambre avec une paire de jumeaux, dont nous suivons l'évolution depuis leur arrivée. Le service est plus convivial, moins stressant et surtout nous ne sommes plus directement confrontés à la mort. Il prend régulièrement son biberon, et lorsque le sommeil le gagne avant de le terminer, les infirmières ont recourt à la fameuse "tulipe"( qu'Olivier s'amuse à appeller le coquelicot) C'est une méthode de gavage "soft", qui consiste à vider verticalement le contenu du biberon dans une espèce de grosse seringue, qui elle même se trouve reliée à la sonde gastrique. Celle-ci a pour vertus la rapidité et notre enfant bénéficie de l'intégralité de son repas. Ce qui lui permet de commencer sa digestion et de se reposer, car teter lui demande beaucoup d'effort.Aujourd'hui , il fait 2 kilos 040 grammes. Aprés tant de temps et d'énergie nous entrevoyons le bout du tunnel, même si nous savons que notre petit bonhomme est susceptible de retourner en réanimation. L'espoir et la confiance nous animent toujours tout autant.
29.6.06
a lire dans 10 ans
Vichy le 27 Juin 2006,
Trés cher Alexandre,
Voilà que j'apprends que, trés vite, jour aprés jour, tu t'apprêtes à bloquer la balance qui s'affole vers les 2 kg. Oh la la! Quel dynamisme!
Quelle persevérance! Bravo! je crois même que tu as en vue de rattrapper, dans ce domaine, papa et maman. Les parents ne sont-ils pas des exemples? Les seuls exemples même, durant un temps. Doucement! Doucement! Prends ton temps tu sais, sur ce terrain là, quand on veut faire marche arrière, il est difficile d'embrayer et reculer demande dextérité, persevérance pénible et attention soutenue.
Toutefois, comme tu n'es pas encore convaincu ( je l'espère) que seul Mac Donald puisse eveiller tes papilles gustatives et combler ton estomac, tu peux encore, taquiner pendant quelques temps le pèse-personne.
J'entends dire en outre, que la douce brise méditérannéene ( celle qui avait accueuilli ton père , jadis) ayant réussi, par l'intermédiaire de "Ordy- Sony"(quelque chose) dont j'ignore tout, à remonter jusqu'à toi pour te caresser les narines, tu t'es dressé sur ton séant, l'ayant capté aussitôt, et t'es écrié: << à moi! A moi! la fraîche et pure brise du large, les embruns, et même toi, le mistral qui repousse la mer >>. Dis moi Alexandre, est-ce ainsi que c'est arrivé? L'ivresse n'a-t-elle pas été trop soutenue? Quel contraste! c'est grisant et inquiètant à la fois. Si j'ai fait une-un peu- longue pause, je ne t'avais pas oublié. Seulement les emm...de la vie que tu connais si bien déjà, m'ont tenue accaparée. je ne t'en dis pas plus, les tiens te sont suffisants et tu as assez à t'employer à, un à un, leur tordre le cou.
Alexandre, cher Alexandre, à bientôt sur un autre sujet. je compte sur toi pour faire savoir à papa et maman que je pense à eux aussi.
je ne te fais pas un "bisou", c'est trop ordinaire. Tout le monde s'envoie des bisous. De plus, un bisou, ce n'est qu'un mini baiser, donc restrictif. Et tu mérites L'EXTRAORDINAIRE...alors pour toi, mille tendresses s'échappant du fond de mon coeur.
Josette-de-Vichy
Trés cher Alexandre,
Voilà que j'apprends que, trés vite, jour aprés jour, tu t'apprêtes à bloquer la balance qui s'affole vers les 2 kg. Oh la la! Quel dynamisme!
Quelle persevérance! Bravo! je crois même que tu as en vue de rattrapper, dans ce domaine, papa et maman. Les parents ne sont-ils pas des exemples? Les seuls exemples même, durant un temps. Doucement! Doucement! Prends ton temps tu sais, sur ce terrain là, quand on veut faire marche arrière, il est difficile d'embrayer et reculer demande dextérité, persevérance pénible et attention soutenue.
Toutefois, comme tu n'es pas encore convaincu ( je l'espère) que seul Mac Donald puisse eveiller tes papilles gustatives et combler ton estomac, tu peux encore, taquiner pendant quelques temps le pèse-personne.
J'entends dire en outre, que la douce brise méditérannéene ( celle qui avait accueuilli ton père , jadis) ayant réussi, par l'intermédiaire de "Ordy- Sony"(quelque chose) dont j'ignore tout, à remonter jusqu'à toi pour te caresser les narines, tu t'es dressé sur ton séant, l'ayant capté aussitôt, et t'es écrié: << à moi! A moi! la fraîche et pure brise du large, les embruns, et même toi, le mistral qui repousse la mer >>. Dis moi Alexandre, est-ce ainsi que c'est arrivé? L'ivresse n'a-t-elle pas été trop soutenue? Quel contraste! c'est grisant et inquiètant à la fois. Si j'ai fait une-un peu- longue pause, je ne t'avais pas oublié. Seulement les emm...de la vie que tu connais si bien déjà, m'ont tenue accaparée. je ne t'en dis pas plus, les tiens te sont suffisants et tu as assez à t'employer à, un à un, leur tordre le cou.
Alexandre, cher Alexandre, à bientôt sur un autre sujet. je compte sur toi pour faire savoir à papa et maman que je pense à eux aussi.
je ne te fais pas un "bisou", c'est trop ordinaire. Tout le monde s'envoie des bisous. De plus, un bisou, ce n'est qu'un mini baiser, donc restrictif. Et tu mérites L'EXTRAORDINAIRE...alors pour toi, mille tendresses s'échappant du fond de mon coeur.
Josette-de-Vichy
27.6.06
Bip bip..Zut!
Chaque novice qui foule le seuil d'un service de réanimation pédiatrique sera d'accord au moins sur un point: l'environnement sonore est insupportable!
L'enfant est comme l'on dit "scopé", c'est à dire connecté à un moniteur qui indique la courbe de ses indicateurs vitaux. Il ya la courbe de la fréquence cardiaque, celle de la saturation en oxygène et celle de la fréquence respiratoire. Un prématuré est souvent sujet aux apnées puis aux bradycardies et tachycardies (troubles du rythme cardiaque). Ces pathologies lors de leur survenance génère des alarmes insupportables. Si vous ajoutez à cela la fin du gavage, la baisse de la température dans l'incubateur, l'infant flow (assistance respiratoire) vous n'avez qu'une envie c'est de vous transformer en une sorte de Jimmy Hendrix et de tout casser sur scéne! Au surplus, rajoutez les alarmes des chambres voisines, le téléphone et la chorégraphie réglée au millimètre du personnel soignant et la folie vous guette!!
Croyez-moi si vous voulez mais, on entend ces bips avant de rentrer et on les a dans la tête bien aprés que l'on soit rentrés chez soi.
Il est vrai qu'une heure en "réa" est aussi éprouvante qu'une journée de travail!(pour moi!)
N'ayez cependant pas peur car ces bruits incongrus sont garants de la survie de nos enfants...
L'enfant est comme l'on dit "scopé", c'est à dire connecté à un moniteur qui indique la courbe de ses indicateurs vitaux. Il ya la courbe de la fréquence cardiaque, celle de la saturation en oxygène et celle de la fréquence respiratoire. Un prématuré est souvent sujet aux apnées puis aux bradycardies et tachycardies (troubles du rythme cardiaque). Ces pathologies lors de leur survenance génère des alarmes insupportables. Si vous ajoutez à cela la fin du gavage, la baisse de la température dans l'incubateur, l'infant flow (assistance respiratoire) vous n'avez qu'une envie c'est de vous transformer en une sorte de Jimmy Hendrix et de tout casser sur scéne! Au surplus, rajoutez les alarmes des chambres voisines, le téléphone et la chorégraphie réglée au millimètre du personnel soignant et la folie vous guette!!
Croyez-moi si vous voulez mais, on entend ces bips avant de rentrer et on les a dans la tête bien aprés que l'on soit rentrés chez soi.
Il est vrai qu'une heure en "réa" est aussi éprouvante qu'une journée de travail!(pour moi!)
N'ayez cependant pas peur car ces bruits incongrus sont garants de la survie de nos enfants...
deux petits anges
Parfois , un évenement ou un être si fugace soit-il peut marquer toute une vie. Ce fut notre cas, lorsque nous apprîmes la venue d'une paire de jumeaux dizygotes, prénommés Ambre et Alix. Nous ne les connaissions point, ni ne les avions approché. Nous ne les connûmes, que par l'intermédiare d'une amie commune. A leur arrivée, tout le service était en émoi, car il acceuillait, de trés petits bébés. Ils étaient si petits que l'on eut cru recueillir deux moineaux tombés de leur nid. Malgré les difficultés qui s'annonçaient, on sentait trés vite autour d'eux un halo d'amour, celui d'un père et d'une mère qui voyaient l'aboutissement de leur rêve, là devant eux. De jolis morceaux de musique bien choisis, sortaient de leurs chambres, marquant leurs présences tels les gazouillis s'échappant du nid, fragile mais si rassurant. Nous ne pûmes nous empecher de remonter le fil de la partition et rencontrâmes les parents. Ils avaient vécu la même chose que nous, et comme nous ils étaient restés soudés, accrochés à l'Espoir que la vie l'emporterait. Nous qui ne les connaissions pas, ne pouvions que nous reconnaitre en eux et sans leur avoir dit, partager l'espace de quelques heures, le bonheur commun d'être parents. La vie étant ce quelle est, on ne peut rien contre le destin.Ces petits êtres ont connu l'éclat et le rayonnement des étoiles filantes qui percent la noirceur du ciel, de leur lumière infinie. Nos âmes à jamais rayonneront de cette rencontre.
25.6.06
un peu de légèreté..
Un enfant prodige est un enfant dont les parents ont beaucoup d'imagination
Jean Cocteau
un enfant sans père est semblable à une maison sans toiture.
Proverbe Cambodgien
Quand un enfant nait, un père nait aussi.
Frederick Buechner
Qu'est -ce que je vais penser des autres femmes maintenant que je sais que ma mère peut mentir?
Marcel Pagnol
Comme une mère, une ville natale ne se remplace pas.
Albert Memmi
La coutume pour les parents d'embrasser leurs enfants avant qu'ils ne s'endorment se perd: ils sont trop fatigués pour attendre que leurs enfants rentrent se coucher. anonyme
Aprés m'avoir appris à parler, mes parents m'ont appris à me taire...
proverbe sioux
les parents qui ne battent jamais leurs enfants sont en général ceux qui ne courent pas assez vite
Anonyme
Quand j'étais petit, je faisais ce que mon père voulait. Maintenant, il faut que je fasse ce que mon fils veut.Mon problème est de savoir quand enfin je pourrais faire ce que je veux! Sam levenson
Jean Cocteau
un enfant sans père est semblable à une maison sans toiture.
Proverbe Cambodgien
Quand un enfant nait, un père nait aussi.
Frederick Buechner
Qu'est -ce que je vais penser des autres femmes maintenant que je sais que ma mère peut mentir?
Marcel Pagnol
Comme une mère, une ville natale ne se remplace pas.
Albert Memmi
La coutume pour les parents d'embrasser leurs enfants avant qu'ils ne s'endorment se perd: ils sont trop fatigués pour attendre que leurs enfants rentrent se coucher. anonyme
Aprés m'avoir appris à parler, mes parents m'ont appris à me taire...
proverbe sioux
les parents qui ne battent jamais leurs enfants sont en général ceux qui ne courent pas assez vite
Anonyme
Quand j'étais petit, je faisais ce que mon père voulait. Maintenant, il faut que je fasse ce que mon fils veut.Mon problème est de savoir quand enfin je pourrais faire ce que je veux! Sam levenson
extrait du prophète
Et une femme qui portait un enfant dans les bras dit, Parlez nous des enfants.
Et il dit:
Vos enfants ne sont pas vos enfants.
Ils sont les fils et les filles de l'appel de la Vie à elle même.
Ils viennent à travers vous mais non de vous.Et bien qu'ils soient avec vous, ils ne vous appartiennent pas.
Vous pouvez leur donner votre amour mais non point vos pensées, car ils ont leurs propres pensées.
Vous pouvez acceuillir leurs corps mais pas leurs âmes,
car leurs âmes habitent la maison de demain, que vous ne pouvez visiter, pas même dans vos rêves.
Vous pouvez vous éfforcer d'être comme eux, mais ne tentez pas de les faire comme vous.
Car la vie ne va pas en arrière, ni ne s'attarde avec hier.
Vous êtes les arcs par qui vos enfants, comme des flèches vivantes, sont projetés.
L'Archer voit le but sur le chemin de l'infini, et Il vous tend de Sa puissance pour que Ses flèches puissent voler vite et loin.
Que votre tension par la main de l'Archer soit pour la joie ; car de même qu'Il aime la flèche qui vole, Il aime l'arc qui est stable.
KHALIL GIBRAN
Et il dit:
Vos enfants ne sont pas vos enfants.
Ils sont les fils et les filles de l'appel de la Vie à elle même.
Ils viennent à travers vous mais non de vous.Et bien qu'ils soient avec vous, ils ne vous appartiennent pas.
Vous pouvez leur donner votre amour mais non point vos pensées, car ils ont leurs propres pensées.
Vous pouvez acceuillir leurs corps mais pas leurs âmes,
car leurs âmes habitent la maison de demain, que vous ne pouvez visiter, pas même dans vos rêves.
Vous pouvez vous éfforcer d'être comme eux, mais ne tentez pas de les faire comme vous.
Car la vie ne va pas en arrière, ni ne s'attarde avec hier.
Vous êtes les arcs par qui vos enfants, comme des flèches vivantes, sont projetés.
L'Archer voit le but sur le chemin de l'infini, et Il vous tend de Sa puissance pour que Ses flèches puissent voler vite et loin.
Que votre tension par la main de l'Archer soit pour la joie ; car de même qu'Il aime la flèche qui vole, Il aime l'arc qui est stable.
KHALIL GIBRAN
Tous ensemble
3 mois aprés notre arrivée le service ne désemplit pas, de nouveaux enfants arrivent et avec eux les parents que, nous essayons d'aider à trouver leurs marques. Je rappelle ce à quoi je crois: il faut verbaliser les émotions, parler ou écrire mais par-dessus tout PARTAGER. Ce qui nous est arrivé ne vous arrive peut-être pas ou bien alors autrement. Quoiqu'il en soit les besoins sont identiques: comprendre, comparer, apprendre et surmonter. Cela, on ne peut pas y arriver sans un minimum d'aide et de solidarité. Ne vous croisez pas en regardant par-terre mais souriez-vous, regardez-vous!
Votre enfant a besoin de vous, vous , vous avez besoin du personnel soignant et de l'expérience des parents qui vous ont précédé. Je nourris l'espoir que nous saurons nous contacter au-delà de la sortie de l'hôpital, que nous verrons nos enfants grandir (même de loin).
Considérez cette expérience comme un enrichissement personnel par de là de votre souffrance.
Si vous souhaitez nous faire part de vos réactions, même hostiles pourquoi pas, contactez-nous si possible nombreux sur notre nouvelle adresse E-Mail: olivedenice03@neuf.fr.
Souvenez-vous : l'Union fait la Force!
Votre enfant a besoin de vous, vous , vous avez besoin du personnel soignant et de l'expérience des parents qui vous ont précédé. Je nourris l'espoir que nous saurons nous contacter au-delà de la sortie de l'hôpital, que nous verrons nos enfants grandir (même de loin).
Considérez cette expérience comme un enrichissement personnel par de là de votre souffrance.
Si vous souhaitez nous faire part de vos réactions, même hostiles pourquoi pas, contactez-nous si possible nombreux sur notre nouvelle adresse E-Mail: olivedenice03@neuf.fr.
Souvenez-vous : l'Union fait la Force!
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